Dubbele vreugde

Vandaag is het Thomas' uitgerekende datum. Toch wel gek dat hij nu alweer bijna 3 maanden is. Het is heerlijk om hem thuis te hebben. Wij blijven ons enorm verwonderen over onze lieve Thomas. Het is zo ongelofelijk mooi om zijn ouders te zijn. We dragen hem veel bij ons. In onze armen of in de draagdoek. We hebben ons (graag) laten vertellen dat je zo'n kleintje nog niet kunt verwennen. En we genieten er enorm van om zijn kleine lichaampje tegen ons aan te voelen. Hij lijkt het zelf ook heerlijk te vinden.

Thomas is lekker ontspannen en heeft niet echt hoeven wennen aan zijn thuis. En dat terwijl wij gekscherend gewaarschuwd waren dat we na drie dagen wel in het ziekenhuis zouden komen om de geluiden van de alarmen op te nemen om hem thuis nog wat herkenbaars te geven. Gelukkig is het niet nodig en slaapt hij ook goed zonder geluiden.

Verder drinkt hij ontzettend goed. Hij is direct alles aan de borst gaan drinken; we hebben nog geen flesje hoeven geven. De wijkverpleegkundige die hier vanmorgen was zei dat ze dat nog nooit gezien had bij een zoveel te vroeg geboren kindje. Wij zijn natuurlijk heel trots. Het groeien gaat dan ook erg goed (zie de curve).

De kerstdagen waren onvergetelijk. Kerst kreeg een extra dimensie. Het is bijzonder dat Jezus ook zo'n klein weerloos mensje is geweest. Mooi om te zien dat in het 'zwakke' en onschuldige van een pasgeboren baby het kwaad wordt overwonnen.

We hebben genoten van onze eerste wandeling met Thomas in de kinderwagen. Tijdens het kerstdiner heeft hij lekker bij ons gelegen en hebben we tussendoor nog wat kerstliederen gezongen - hij trok de viool van Anneke heel goed.

Wij hadden nog een aantal uren kraamhulp van Hannah de Reuver. Dat gaf nog extra het gevoel alsof Thomas net geboren was. Het was goed om ook de adviezen voor 'gewone' kindjes te horen.

Beide opa's em oma's en ook de meeste ooms en tantes zijn al langs geweest en mochten Thomas voor het eerst vasthouden. Dat was een mooi moment voor ons allemaal.

Langzamerhand kijken we ook wat terug op de laatste weken. We zagen nog wat foto's terug van de begintijd. We schrokken er eigenlijk van en het deed pijn om Thomas aan zoveel draden en slangen te zien liggen. We staan versteld dat we ondanks de spanning die er was, toch ook enorm hebben kunnen genieten. Maar op den duur ging het wel lang duren. Anneke berekende dat ze zo'n 230 keer bij Thomas in het ziekenhuis is geweest. En Martijn deed al de bezoeken naast zijn werk wat meestal gewoon doorging. Het is heerlijk dat we nu twee weken thuis kunnen zijn met ons drieen. Zorgen voor Thomas, uitrusten, praten - veel over Thomas - en met ons drieën dichtbij elkaar zijn.

En dichtbij God. We zien het niet als 'toeval' dat het allemaal zo goed gaat. We geloven dat God meeging vanaf het begin. We vinden het erg bijzonder om van zoveel kanten te horen dat mensen voor Thomas gebeden hebben. Er gebeurde niet altijd waar we voor baden, maar God was er dan ook bij. En nu geeft Hij dubbele vreugde.

Tot slot nog een paar foto's van Thomas thuis:

De inmiddels bekende tummy-tub foto kon nu eindelijk ook thuis worden gemaakt. Zoek de verschillen...

Eerste kerstdag 's middags zijn we met Thomas voor het eerst gaan wandelen.

Kerstfoto American style: Merry Christmas.

Moeder en zoon lachen elkaar toe.

Thomas in zijn wieg. Nog wel bij papa en mama op de kamer.

Opa en oma Snoep kwamen Thomas op tweede kerstdag bewonderen.

Opa en oma Van den Boogaart voor het eerst met hun eerste kleinkind in de armen.

Thomas is thuis

Thomas is thuis. Het is niet in woorden te vatten wat er door ons heen gaat. We hebben hier meer dan elf weken naar uitgezien en soms leek het haast of het alleen een droom zou blijven. Maar vanmorgen was het dan eindelijk zover. We waren best een beetje zenuwachtig en hadden beiden weinig geslapen. 's Morgens voor het vertrek de vlag uitgehangen en ons huis versierd. Met een lege maxicosi vertrokken we.

Thomas was 's nachts ook onrustig geweest. De verpleegkundige had in de status opgeschreven "Thomas wil naar huis". Hij dronk nog ruim de hoeveelheid die hij moest drinken en daarna hebben we hem warm ingepakt in de maxicosi gelegd. We hebben afscheid genomen van een paar andere ouders en van de verpleegkundigen. De dag ervoor hadden we al een eindgesprek gehad met dr. Kenter, de neonatoloog die Thomas behandelde.

Op het namenbord in de hal van de couveuse-afdeling was een grote vlag bij Thomas' naam getekend. Daar hebben we nog even een foto van gemaakt en vervolgens liepen we met Thomas van de afdeling af. Terwijl Martijn de auto voorreed had Thomas al veel bekijks van mensen in de hal. Van alle kanten werden we gefeliciteerd. "Wat een kleintje" werd er gezegd en dat terwijl wij hem al erg groot vinden.

Bij de C. Fockstraat aangekomen wapperde de vlag vrolijk. De buurvrouw kwam net naar buiten en heeft ons direct op de foto gezet. Ook andere buren en voorbijgangers feliciteerden ons.

En toen waren we thuis. Thomas liet niet merken dat hij iets van de hele overgang had meegekregen. Hij sliep nog steeds rustig.

Om de beurt hebben we hem in onze armen gehad. We hebben Psalm 103 , onze trouwpsalm gelezen. "Zoals een vader liefdevol zijn armen, slaat om zijn kind, omringt ons met erbarmen. God onze Vader want wij zijn van Hem". We waren ontroerd, omdat het zo bijzonder is dat Thomas thuis is en dat het goed met hem gaat.

's Middags zijn we in bed gaan liggen met Thomas tussen ons in. We bleven ons maar verwonderen over dit kleine mensje. Zo prachtig mooi. Alsof we hem nu weer opnieuw hadden gekregen en alles opnieuw moesten ontdekken. Zijn gezichtje, de geluidjes die hij maakt. We hadden niet gedacht dat het zo leuk zou zijn. Wat een wonder.

Hieronder nog een kort fotoverslag van zijn thuiskomst:

De laatste nacht in het ziekenhuis werd Thomas verzorgd door Kirsten en Jolanda die hem ook hadden verzorgd respectievelijk toen hij aankwam in Delft en toen hij geboren werd.

Vrijdagmorgen: de laatste voeding in ons eigen hoekje in couveusekamer 1.

Thomas in de maxicosi, helemaal klaar voor zijn reis naar huis.

Nu eindelijk ook een naar-huis-vlag achter Thomas' naam.

Met z'n drieën voor de deur aan de C.Fockstraat.

De vlag is uit. Thomas is thuis!

Anneke draagt Thomas over de drempel.

Happy family, thuis op de bank.

Thomas, tevreden, thuis, in zijn eigen wipstoel.

Naar huis

Thomas mag vrijdag naar huis. Daar zijn we heel erg blij mee.

Toch nog voor kerst, dat hadden we niet meer verwacht. Vorige week vrijdag gaf de arts in ons wekelijks gesprek aan dat ze geen termijn durfde te noemen. Maar kerst leek alleen nog in een heel gunstig scenario haalbaar. Daarvoor had Thomas nog te veel alarmen en dronk hij nog onvoldoende.

Thomas zonder zuurstof, maar nog wel met sonde en monitordraden.

Zaterdag ging het echter al veel beter. Het leek alsof het 'kwartje' waar de verpleging en de artsen het telkens over hadden, nu echt viel. Hij dronk aan de borst en uit de fles zoveel als hij volgens de schema's moest drinken (soms zelfs anderhalf keer zoveel). En daarbij bleven zuurstofdaling (van vermoeidheid) uit. De behandelend arts liep die dag zelf visite en zei tegen de verpleging dat ze ons toch maar moesten voorbereiden op ontslag uit het ziekenhuis voor de kerst.

Voor ons erg goed nieuws. Het was nog niet zeker, maar wel erg hoopvol.

Zondag had hij helaas wel weer een alarm na het drinken waardoor hij nog wel langer aan de monitors moest blijven.

Maandag trok Thomas zijn sonde eruit. Dat was gelijk aanleiding om hem ook maar geen nieuwe meer te geven. In de hoop dat hij alles zelf uit borst en fles zou drinken.

Toen hij maandag zijn zoutoplossing voor het eerst uit de speen moest drinken (normaal kreeg hij de via de sonde), verslikte hij zich, dronk dapper door, maar ging daarna flink in het rood met alarmen. Wij schrokken daar erg van en verzoenden ons met de mededeling van de artsen dat het kerstweekend toch misschien iets te vroeg voor hem zou zijn. Wel besloten ze dat ze zouden stoppen met het toedienen van extra zout in de hoop dat zijn nieren inmiddels voldoende rijp zouden zijn om zelf voldoende zout vast te houden, ondanks de plasmedicatie die hij nog steeds krijgt.

Thomas deed het vervolgens nog steeds erg goed: hij dronk alle 7 voedingen zelf (3 borst, 4 fles) zonder alarmen. Dinsdagmorgen stelde de verpleegkundige tijdens de visite dan ook de vraag of Thomas toch niet gewoon voor het weekend naar huis zou kunnen. Dr. Kenter was het daarmee eens en gaf accoord om Thomas vrijdag naar huis te laten gaan.

Ondertussen is Thomas vandaag (woensdag 21/12) van de monitor af. Geen draden meer aan zijn lichaam. Heerlijk die vrijheid. Ook voor ons. Niet meer loskoppelen voor het wegen. Niet meer die draden die altijd in de knoop raken. En gelukkig voelt het ook gewoon vertrouwd - we hebben de monitor niet meer nodig om te weten dat hij het aankan.

In de voorbereiding op het ontslag heeft Thomas inmiddels zijn RS-virus-prik gehad (tegen de meest aggressieve vorm van verkoudheid - moet maandelijks herhaald). En morgen gaat Anneke 'inroomen': de hele dag met Thomas in een kamer apart, hem zelfstandig verzorgen zonder direct wakend oog van de verpleegkundigen in de buurt. Hopelijk een goede voorbereiding op vrijdag.

Thomas komt thuis. Dat zal erg wennen voor hem zijn, want eigenlijk was het ziekenhuis voor hem de afgelopen weken de plek waar hij woonde en waar wij hem kwamen opzoeken. Soms voelde het alsof we parttime ouders waren. Maar thuis is natuurlijk niet de plaats waar je verblijft, thuis is waar je wordt verwacht. En verwachten deden we hem de afgelopen weken - misschien nog wel meer dan in de fase van de zwangerschap. Advent krijgt op deze manier wel een extra betekenis. En kerst zullen we met dubbele vreugde vieren.

We vinden het spannend, net als 'gewone' ouders: zelf zorgen voor zo'n kwetsbaar klein leven. We weten hóe kwetsbaar. Maar we vertrouwen erop dat de God die hem bij zijn geboorte opving, hem zal verderdragen. Hij deed dat met al de handen die Thomas tot nog toe verzorgden (en voor hem baden) en zal het blijven doen door ons en alle mensen die om ons en hem heen staan.

Het gaat erg goed met onze lieve jongen. Van de zeven voedingen drinkt hij er vier tot vijf min of meer zelf. Hij ligt nog wel steeds aan de monitor waarop zijn hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in zijn bloed worden bewaakt. Hij moet drie dagen zonder alamen zijn voordat hij ervan af mag. Vandaag gingen de bellen jammergenoeg (na bijna drie dagen alarmvrij) weer af. Omdat we het ook erg spannend vinden als hij van de meters af gaat vonden we het niet heel erg dat hij er nog weer even aan blijft.

Gisteren heeft hij zijn eerste vaccinaties gehad. Dat ging goed en hij leek er nauwelijks last van te hebben.

Verder heeft de kinderfysiotherapeut naar Thomas gekeken. Ze was erg tevreden over hoe hij beweegt en ook dat hij ontspannen is. Ze stond er bijna bij te juichen toen ze zag dat hij zijn hoofdje goed om kon draaien, iets wat voor premature babietjes vaak moeilijk is omdat ze een afgeplat hoofd hebben.

Wanneer Thomas naar huis komt blijft nog een grote verrassing: voor of na de kerst of misschien op Anneke's verjaardag (27 december)? We proberen er niet te veel op te focussen. Thomas mag het in zijn eigen tempo doen. Daar zullen we vaker rekening mee moeten houden.

Ondertussen kunnen we ons nog elke keer als we bij Thomas zijn enorm verwonderen over hoe bijzonder hij is en voelen we ons erg bevoorrecht dat wij zijn ouders mogen zijn. Op twee vierkante meter-met een schem om ons heen om ons van de hectiek op de zaal af te schermen- zitten wij met ons drieen elke dag puur te genieten.

Weer beter

Gelukkig gaat het weer veel beter met Thomas. Op dinsdag kreeg hij veel extra zuurstof toegediend en werd hij regelmatig uitgezogen. Maar na dinsdag knapte hij weer snel op en kon de zuurstog en de flow langzaam weer worden afgebouwd. Wel lag hij er bleekjes bij en dat klopte met het lage hemoglobinegehalte in zijn bloed (5.0). Hij heeft daarom op donderdag zijn derde bloedtransfusie gekregen. Nu merken we echt dat hij weer sterker is. Hij houdt het drinken langer vol en drinkt regelmatig zijn hele voeding op.

De terugslag van de afgelopen week heeft ons zelf ook heel wat gedaan. Opeens beseffen we weer hoe kwetsbaar Thomas eigenlijk nog is. De alarmbellen rinkelden weer even vaak als in de eerste weken in Leiden. Toen 'hoorde het erbij', maar nu kunnen we daar niet meer goed tegen. Het duurt ook weer wat langer voordat hij thuiskomt. Na de teleurstelling en de spanning overheerst nu toch weer de dankbaarheid dat het goed gaat.

Verkouden

Dat een verkoudheid Thomas en ons zo uit het veld kan slaan. Het ging erg goed met Thomas de laatste tijd. Hij was helemaal van de zuurstof en de 'flow' af. Zaterdag was zijn coffeine gestopt en als hij drie dagen 'alarmvrij' was, mocht hij ook van de monitor af. Wij zagen er erg naar uit dat hij van al die draden verlost zou zijn en we begonnen ook al een beetje de dagen af te tellen dat hij naar huis zou mogen.

Helaas hoorden we hem zondag al een beetje snotteren. En maandag was het duidelijk dat hij echt verkouden was geworden. Dan merk je hoe kwetsbaar hij nog is. Al zag hij er niet eens zo heel ziek uit, hij kreeg het direct moeilijk om zijn zuurstofwaarden op peil te houden en moest daarom ook weer terug aan de zuurstof. Een echte tegenvaller, maar hij heeft die ondersteuning nu echt weer nodig om te zorgen dat hij voldoende energie over heeft om tegen het virus te vechten.

We vinden het erg zielig voor Thomas: hij moet nu een paar keer per dag uitgezogen worden en hij laat duidelijk merken dat hij dat niet leuk vindt. Soms hoor je hem hoesten, hoewel hij nog nauwelijks snapt hoe dat moet.

Zelf merken we dat, nu hij een beetje ziek is, we veel bij hem willen zijn, hem vast willen houden en als het kon beschermen. We vinden het weer spannend hoe het beloop is en hoe lang het gaat duren. Gelukkig kon Martijn er de laatste dagen ook veel bij zijn en dan hebben we veel aan elkaar.

Ook aan anderen hebben we veel. Het bezoek (en de praktische hulp) van vrienden en familie de afgelopen week deden ons goed. Gesprekken met dominee Dekker en met de gynaecoloog hielpen ons om dingen helder te krijgen. En wij zijn ook steeds heel blij met alle medeleven dat spreekt uit de kaartjes en cadeautjes die nog elke dag via de post binnen komen. Geweldig. We genieten daar erg van en ervaren het telkens weer als een bemoediging dat zovelen om ons en Thomas heen staan.

Tot slot nog een paar fotos van de afgelopen twee weken:

Afgelopen zaterdag weer in bad. Ik vond het deze keer wel lekker.

Ik word elke dag in mijn blootje gewogen. En 1x per week ook gemeten. Vandaag was ik 46 centimeter.

Als je goed kijkt, kun je zien dat ik net mijn sonde weer uit mijn neus heb getrokken. De verpleegkundige had hem er overigens net een paar seconden hiervoor erin gebracht. Kon ze weer opnieuw beginnen.

Gekke bekken trekken naar mamma. Of gewoon zoeken naar de borst.

Donderdag 1 december: zonder flow, alleen nog maar een sonde.
(Weer een keer op de borst bij pappa, maar na alle commentaar discreet gefotografeerd, zonder borsthaar).