Een half pond verder

We zijn al weer een week en een half pond verder. Het gaat nog steeds goed vooruit met onze lieve Thomas. Hij drinkt steeds meer en ook de 'neutrale' luchtstroom wat door een neusbrilletje komt wordt nu langzamerhand afgebouwd. De alarmbellen rinkelen nauwelijks meer. Afgelopen vrijdag hadden we weer een gesprek met de neonatoloog. Zij is erg positief over hoe het met hem gaat. Vaak wordt aan ons gevraagd wanneer hij nu naar huis mag. Omdat wij daar natuurlijk ook erg benieuwd naar zijn hebben we aan haar gevraagd of ze daar heel voorzichtig iets over zou durven te zeggen. Thomas moet zonder de coffeine goed kunnen ademen en geen dalingen in hartslag of zuurstofsaturatie meer hebben. En daarnaast moet hij zeven tot acht voedingen zelf kunnen drinken. Het is nog heel moeilijk te zeggen wanneer dat zal zijn, maar als het zo doorgaat als nu zou dat al over ongeveer drie weken kunnen zijn.

Wij zijn er erg aan toe dat hij naar huis mag, hoewel het ook wel spannend zal worden. Het is bijzonder dat we nog steeds merken dat er veel mensen meeleven en meebidden. Het doet ons goed, want naast alle opluchting dat het zo goed gaat, gaan de laatste loodjes ook wel wat zwaarder wegen.

2 kilo

Precies vijftig dagen oud weegt onze Thomas nu voor het eerst twee kilo (2014 gram om precies te zijn). Reden voor slingers. Verder dronk hij vandaag voor het eerst een volledige voeding, 40 milliliter, zelf.

Hieronder nog wat foto's van de afgelopen dagen.

Zo lag ik lekker bij pappa uit te buiken nadat ik bij mamma voor de eerste keer zelf mijn volledige voeding had gedronken.

Slingers voor mijn 50ste ver-dag-dag en voor de eerste dag zwaarder dan 2 kilo.

Lekker contact maken met mamma.

In de avondzon door het raam van couveusekamer 1.

Medium care

Met onze TP, alias toffe peer gaar het erg goed. Hij is gisteren van de high care naar de medium care verhuisd. Hij krijgt geen extra zuurstof meer, alleen wordt er nog wat 'neutrale' lucht in zijn neusje geblazen. Drinken lukt ook al aardig goed. Overdag mag hij drie keer aan de borst en als hij 'snachts wakker is geeft de verpleging hem een flesje. De rest krijgt hij nog per sonde. Het groeien gaat nu alleen wat trager. Al een paar dagen zit hij net onder de twee kilo. Waarschijnlijk kost het drinken en zichzelf op temperatuur houden hem toch behoorlijk wat energie. De slingers voor als hij twee kilo weegt liggen in ieder geval al klaar.

Wij zijn nog steeds erg gelukkig met hem en hoe het met hem gaat. Wel merken we dat we het soms erg zat zijn om hem telkens in het ziekenhuis achter te laten. Op de medium care is het drukker en hebben we minder een eigen plekje en dat is nog wel even wennen. We hopen dat het allemaal niet meer al te lang gaat duren.

Twee dagen zuurstofvrij

Het ging dit weekend erg goed met Thomas. Vrijdag was hij voor het eerst een hele tijd zonder extra zuurstof geweest. Vrijdagavond moest hij nog wel een klein beetje extra hebben na de borstvoeding, maar dat kon zaterdag alweer worden afgebouwd. En vandaag, zondag, heeft hij gewoon de hele dag zonder extra zuurstof gelegen. Echt een hele hoopvolle stap vooruit.

Het drinken aan de borst begint hij ook te 'snappen'. Z'n record is inmiddels 23 ml, dat is 2/3 van wat hij per keer krijgt. We zijn trots op hem. Het is heerlijk om hem zo driftig te zien (en te horen!) zuigen aan Annekes borst. Over driftig gesproken: rond 'etenstijd' is hij nu meestal heel druk zoekbewegingen aan het maken. Hij kan dan nauwelijks nog wachten tot we hem verzorgd hebben en hij mag gaan drinken.

We zijn erg blij en dankbaar met alle positieve ontwikkelingen. Aan de andere kant merken we dat we nog steeds voortdurend op onze hoede blijven. Als er kleine dingen zijn die niet zo goed gaan, zijn we toch ook weer direct ongerust. "Is er niet iets aan de hand met hem?", vragen we ons dan onwillekeurig toch af. Zo had hij gisteren en vandaag nog weer een paar keer een hartactiedipje. Weliswaar was dat rondom de voeding (altijd een inspanning voor hem), maar hij had er al bijna twee weken geen last meer van gehad. We hopen dan ook dat dit incidenten waren, maar het geeft toch dat we ons niet 100% gerust voelen. Naast de dankpunten blijven we bidden voor zijn gezondheid en groei.

Bijna zuurstofvrij

Het grote nieuws van vandaag was dat Thomas de halve dag zonder extra zuurstof heeft gelegen en het daarbij heel goed heeft gedaan. Daar zijn we erg blij mee.

Deze week bleef hij meestal rond de 23 tot 25 procent zuurstof houden. Dat vonden we eigenlijk al best goed. De laatste dagen was er niet veel meer afgebouwd omdat er al veel andere dingen aan het veranderen waren: nieuw bedje, beginnen met borstvoeding. Om niet alles tegelijk te doen, is toen zijn zuurstof gewoon een beetje hetzelfde gelaten. Maar vandaag kwam daar dus verandering in en het bleek direct zonder te kunnen.

We hadden vanmorgen nog even een kort gesprekje met één van de artsen. Zij gaf aan dat ze heel tevreden zijn over Thomas' vooruitgang. Dat is natuurlijk erg goed om te horen.

Gisteravond hebben we met één van de verpleegkundigen een video bekeken die afgelopen zaterdag was opgenomen toen we Thomas aan het verzorgen waren. Doel ervan was te laten zien hoe Thomas daarbij met ons contact maakt en wij met hem. Net de keer van het video-en was hij eigenlijk helemaal niet zo actief. Normaal kijkt hij vrolijk rond, maar juist toen leek hij gewoon door te slapen . Wij waren dus benieuwd of de verpleegkundige überhaupt nog contactmomenten eruit had kunnen halen.
Dat viel erg mee: met allerlei kleine lichaamsbewegingen - het optrekken van zijn wenkbrauwen, het grijpen met zijn handjes en het bewegen van zijn mondje - geeft hij aan dat hij merkt dat wij er zijn en dat hij zich veilig voelt.
Voor ons was het erg leuk om dit zo gedetailleerd en ingezoomd terug te zien. Nu letten we er nog meer op.

Tussen de ziekenhuisbezoeken door is Anneke thuis hard bezig met het klaarmaken van Thomas' kamer. We kijken er naar uit dat hij daar lekker in zijn wiegje ligt en we de hele dag bij hem kunnen zijn.

Nieuwe foto's van Thomas in bedje

Lekker rustig in mijn nieuwe bed

Rustig kijken naar mamma.

Een nieuwe houding: op schoot bij pappa.

Thomas in een wiegje

Nou, dat ging snel. Gisteren mocht Thomas uit de couveuse naar een warmtebedje (een bed met een verwarmde bodem). De temperatuur daarvan kon gisteren alweer worden afgebouwd, zodat hij vanmorgen direct door mocht naar een gewoon wiegje. En dat bevalt hem en ons prima. Hij groeit ook nog steeds goed: hij weegt nu 1880 gram.

Ondertussen heeft Thomas nog steeds wel zuurstof nodig. Met name tijdens het voeden (aan de borst of via de sonde) vindt hij het moeilijk om goed te blijven ademen. Dan zakt vervolgens ook het zuurstofgehalte in zijn bloed en gaan de alarmbellen af. Het hoort bij zijn leeftijd, maar we hopen wel dat hij het de komende weken steeds minder van die dipjes krijgt, zodat hij uiteindelijk van de zuurstof afkan. Om hem te helpen met het ademhalen krijgt hij nu ook iets meer coffeïne dan hij al had (de hoeveelheid was sinds zijn vertrek uit Leiden niet meer aangepast, terwijl hij daarna wel flink is doorgegroeid).

Foto's van Thomas in de wieg volgen morgen...

Hanne wordt 2

Vandaag wordt Thomas' nichtje Hanne in Zimbabwe twee jaar.
Hiep hiep hoera, gefeliciteerd, Hanne! Met een knuffel van Thomas.

Uit de couveuse

Onze grote jongen ligt in een bedje. Hij woog vanmorgen 1830 gram en hij kan zichzelf al een hele tijd goed op temperatuur houden. Bij elkaar reden genoeg voor een verhuizing uit zijn naar een warmtebedje. Daarbij mocht hij over zijn rompertje echte kleren aan. Hij verdrinkt er bijna in, maar het is een mooi gezicht.

Nog wat foto's

Lekker liggen bij pappa.

Mijn favoriete slaaphouding.

Even lachen naar mama.

Goed nieuws

Vrijdagmiddag hadden we ons wekelijks gesprek met dokter Kenter, Thomas' behandeld arts. Tijdens dat gesprek hoorden we dat er opnieuw een hersenecho was gemaakt. Gelukkig wisten we dat niet vantevoren, want anders hadden we ons wel wat drukker gemaakt voor dit gesprek.

De uitslag van de echo was echter positief! Ze liet ons meekijken op de printjes van de echo. Ze wees ons het gebiedje aan waar ze specifiek naar gekeken had, omdat de artsen in Leiden daar de laatste keren verdachte plekjes hadden gezien. Zijzelf kon daar nu echter niets verdachts meer van vinden. De zogenaamde "flaring" die er nog zat, was minimaal volgens haar en geen reden om ons zorgen te maken.

We zijn heel erg blij en dankbaar met dit nieuws. We danken God dat hij onze gebeden heeft verhoord. Er blijven wonderen gebeuren.

Omdat het deze week zo goed gaat met Thomas, merken we dat we zelf veel meer ontspannen zijn. Het blijft wel per dag op en neergaan, maar we hebben het gevoel dat Thomas duidelijk op een stijgende lijn zit.

We genieten erg van hem nu hij zich zo aan het ontwikkelen is: de steeds boller wordende wangen, de dikkere armen en benen en ook de steeds heftigere zoek- en zuigbewegingen. Hij oefent nu elke dag een beetje aan de borst en we hopen dat hij over een week of wat echt een beetje gaat drinken.

We zien ook erg uit naar zijn thuiskomst. We zijn nu druk bezig met het regel- en schilderwerk voor zijn kamertje. Al zal het nog wel even duren voor hij naar huis mag. Zijn geboortekaartje komt er in elk geval snel aan; die ligt nu bij de drukker.

Een aangrijpende dag. Ik ben vanmorgen naar de begrafenis van mijn nicht Els geweest. Een onbegrijpelijk groot gemis. Toch waren er in de afscheidsdienst naast ruimte voor het verdriet ook mooie woorden van hoop. Met mijn hoofd vol gedachten kwam ik zo bij Thomas aan. Hij lag rustig te slapen. Vanavond heb ik hem extra lang in mijn armen gehad. Hij heeft half slapend aan mijn borst liggen sabbelen, heel tevreden en ontspannen, zonder besef van alle gebrokenheid en pijn, zorgen en verdriet. Het is erg troostrijk om dan zo naar dit tevreden mannetje te kijken en hem zo dicht tegen me aan te voelen. Nu begrijp ik ook beter wat er in Psalm 131 staat: ...ik ben stil geworden, ik heb mijn ziel tot rust gebracht. Als een kind op de arm van zijn moeder, als een kind is mijn ziel in mij.

Vandaag was er veel goed nieuws over Thomas: hij was 90 gram gegroeid en woog nu 1680 gram. Hij houdt zich daarmee prima aan de verwachte groeicurve. Als hij zo doorgaat is hij bij de uitgerekende datum rond de 7 pond.

Daarnaast kwam vandaag de oogarts langs. Premature kinderen hebben door de beademing meer kans op netvlies-beschadigingen. De controle wees uit dat dit bij Thomas niet speelt. Zijn ogen zagen er blijkbaar zo goed uit dat hij zelfs geen vervolgcontroles hoeft te hebben. Dat kwam volgens de verpleegkundige niet zo vaak voor: de meeste babytjes moeten toch wel minstens 2x gecontroleerd worden.

Tijdens het buidelen 's avonds deed Thomas het zo goed dat eigenlijk continu de pret-alarmen afgingen, die aangeven dat de zuurstofconcentratie boven de 98% is. Daarom hoefde hij tijdelijk even geen extra zuurstof te krijgen. De verwachting was dat hij dan langzaam wel weer lagere percentages zou krijgen, maar hij bleef keurig op niveau, hoog in de 90. Dat was de laatste weken niet meer voorgekomen. Zelfs toen we hem teruglegden bleef het goedgaan. We zijn nu benieuwd of hij dat de hele nacht zal volhouden.

We merken dat we nu wat ontspannener worden. De goede ontwikkelingen bij Thomas en de ontspannen sfeer in het Reinier de Graaf dragen daar sterk aan bij. We genieten zo volop van hem. Al blijft het druk om 3x per dag heen en weer te gaan naar het ziekenhuis.

Tot slot nog een leuke foto: afgelopen zondag mocht Thomas voor het eerst in de tummy tub. Hij moest er duidelijk nog erg aan wennen. Aan het begin hield hij zich helemaal stijf en kneep zijn ogen dicht. Later durfde hij wel een beetje met zijn benen te bewegen, maar het ging allemaal niet van harte. Misschien is hij meer een douche liefhebber.

 

De weblog van Thomas Pieter

Vandaag gaat de weblog van Thomas in de lucht. Het is nog een beetje experimenteren met hoe hier ook foto's en oude nieuwsbrieven bij kunnen. Maar in elk geval kunnen wij zo gemakkelijk elke dag een stukje typen over hoe het met hem gaat. We zullen zien hoe het zich gaat ontwikkelen.

Hartelijke groet,
Martijn en Anneke